A continuación, se presenta un poco de la vida y el mensaje de tres mujeres que con valentía, esfuerzo y sin escatimar tiempo han creado asociaciones y fundaciones de beneficio para la sociedad guatemalteca como Fundal, Fundación Margarita Tejada y la Asociación Guatemalteca por el Autismo, que con sus programas integrales apoyan a los niños y jóvenes que atienden y a sus familias.
“Álex cambió mi vida”
Helen de Bonilla, fundadora de la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Álex (Fundal), ha saltado con perseverancia obstáculos para que personas con esta discapacidad puedan tener una vida inclusiva.
De Bonilla conoció a Álex, cuando este tenía 3 años —ahora de 23—, en un hogar de niños huérfanos. “Él cambió mi vida”, dice. En lugar de convertirse en su madrina lo adoptó. “Cuando conocí a Álex, que no veía ni oía, supe que era el niño que estaba buscando, porque era quien más me podía necesitar y lo único que le podía dar era amor de madre”, dice.
Cuando Álex llegó a su familia, buscó un centro donde recibiera algún tipo de estimulación, pero ninguna institución educaba a niños sordociegos en Guatemala. Luego de una larga búsqueda, contactó a la fundación Perkins International, en EE. UU., que se dedica a la educación de personas con sordoceguera y enviaron a una maestra para que se capacitará en su sistema de enseñanza. “Me di cuenta de que esta ayuda podía ser para el servicio de otros niños y otras familias, muchas de escasos recursos, que no están preparadas para educar a pequeños con condiciones específicas”, dice Bonilla.
Fue en su casa donde comenzó la enseñanza y Álex fue el primer alumno. De Bonilla habilitó dos habitaciones para ese fin.
Fundal es la única institución de su tipo en Centroamérica y el Caribe, y desde 1998 ha beneficiado a casi dos mil estudiantes. Atiende a unos 300 alumnos en centros educativos en la capital, Quetzaltenango y Huehuetenango.
Se financia con donaciones y actividades benéficas. También imparte talleres de productividad a jóvenes para la transición a la vida adulta, dan apoyo psicológico y de capacitación a padres de familia y colabora con el Ministerio de Salud en campañas de vacunación contra rubeola, principal causa de la sordoceguera.
En el 2014 Fundal recibió el premio Ayudando a quienes ayudan, de la Fundación Juan Bautista Gutiérrez, que consiste en Q1 millón para su obra.
“Los niños sordociegos se percatan de lo que uno siente, ellos viven nuestras experiencias. Si estoy triste, Álex lo sabe y se acerca y se muestra solidario. Si me río, él se ríe. Ellos saben a dónde quieren llegar, lo que requieren es ayuda”, explica. “Nosotros tenemos el privilegio de que nuestra alma esté acompañada de un cuerpo que mira y oye, pero ellos tienen un alma grande que a pesar de no ver ni oír sienten con ella”, dice.
Fundal: PBX: 1597. En Facebook: Fundal
“Nada es más poderoso que el amor”
La gratitud es el motor que mueve a María Isabel Tejada de Springmuhl, una de las 10 creadoras de la Fundación para Síndrome de Down Margarita Tejada, que desde 1998 se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con esta condición.
Aunque esta guatemalteca no se considera una mujer ejemplar, su historia es el reflejo de casi 20 años de lucha y perseverancia. “Cuando nació mi hija Isabella —ahora de 19 años— con síndrome de Down, supe que debía hacer algo para su futuro. Nada es más poderoso que el amor y la determinación de un padre o una madre por ayudar a su hijo”, comenta Tejada. Fue así que con el apoyo de sus padres y nueve valientes mujeres —todas con hijos e hijas con síndrome de Down— decidió crear la Fundación Margarita Tejada. El nombre es en honor de su hermana, quien falleció en 1997.
Desde el primer momento esta fundación ha buscado mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Sin embargo, el principal obstáculo al que se ha enfrentado es la discriminación. “Hemos pasado estos 19 años tratando de demostrar la riqueza oculta de los niños y adolescentes con síndrome de Down. Ellos pueden lograr ser incluidos a nuestra sociedad, si se les da la oportunidad”, agrega Tejada.
De acuerdo con Tejada, otro gran reto ha sido el apoyo económico, ya que la fundación es no lucrativa y atiende a muchas personas de escasos recursos. “La obtención de fondos ha sido la piedra en el camino”, lamenta.
Pese ser víctima de algunos prejuicios sociales y el temor de no tener recursos suficientes para continuar con los programas, María Isabel nunca ha pensado darse por vencida. “Ha habido momentos de angustia, pero puedo decir que cuando hay unión, entrega y amor, los problemas se van solventando. Confieso que el nacimiento de mi hija Isabella ha sido el más dulce y maravilloso reto que la vida me ha puesto”, añade.
Estas situaciones de la vida han hecho que Tejada sienta gratitud por lo bueno y lo malo. “Agradezco cada día que abro los ojos y tengo delante de mí un día para hacer un poquito para cambiar vidas. Hace dos años fue diagnosticada con cáncer de mama, y hoy más que nunca valoro cada minuto de mi vida. Deseo poder seguir dando lo mejor de mí para las personas con síndrome de Down”, enfatiza.
Más información en www.fundacionmargaritatejada.org (sin guion) o por el 2208-1999
“Me gustaría un mundo que abrace las diferencias”
Con un “Gracias por tanto” seguido de lo que ella llama un Spa para el alma —tener tiempo con Dios y hacer ejercicio— empieza su día, Kareen Gudiel de Hutton, fundadora de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, una iniciativa sin ánimo de lucro, que nació en el 2012 para atender una condición que años atrás tenía pocas alternativas, el autismo.
“Buscar y encontrar servicios adecuados y dignos para los chicos con autismo parecía un peregrinaje tortuoso. Algo ardía dentro de mí que gritaba: ‘sé parte de la solución’. Soy mamá de un joven de 17 años, con diagnóstico de autismo”, dice Kareen, quien se caracteriza por tener siempre una sonrisa.
“La risa es importante en mi vida. Reírse es terapéutico, te vitaliza y las cargas se vuelven más livianas”, dice. Porque “cargas”, sí que las ha tenido. “He de confesar que los muchos sin sabores, de años en busca de espacios adecuados para la atención de mi hijo, me inquietaba cada vez más y más. Era una especie de indignación y dolor que creo yo, se convirtieron en tenacidad”, dice.
En ese proceso conoció a muchas madres valientes y emprendedoras que la inspiraron.
Entre sus retos está darle sostenimiento económico a los programas, lo cual no es fácil. “Nuestro fin es dar atención digna y justa a los chicos. Esto requiere tener un grupo de profesionales que merecen de igual forma ser remunerados, así como espacios y equipo de calidad”, añade.
“Me frustra no dar respuesta inmediata a muchas familias que buscan apoyo. Tenemos una lista de espera que lamentablemente no atendemos tan pronto como quisiéramos, a pesar de los esfuerzos que hacemos para generar el ingreso.
Para conseguir aportes, primero comienzas a hablar con gente cercana, amigos, familia. Poco a poco pierdes el miedo y entiendes que lo que buscas es mucho mayor que tú. Así, diseñamos algunos programas de patrocinio con personas individuales, empresas y colegios; y organizamos actividades de recaudación. No ha sido fácil”. Pero estos retos para Kareen son compensandos a diario.
“Los besos de mis hijos, las sonrisas de los chicos que atendemos, verlos alcanzar metas, ver a un equipo de trabajo motivado, son mis grandes satisfacciones”.
El mensaje de Kareen para quienes desean emprender un viaje en pro de los demás es: “Debes probar, tener pequeñas degustaciones. Una vez pruebas, no podrás detenerte. La satisfacción de aportar para alguien más allá de nosotros es incomparable. Hacerlo te va a encantar, pero comienza. No podrás nadar, si no comienzas por mojarte los pies”.
Contacto: 7937-0829. Facebook: Asociación Guatemalteca por el Autismo.
