Vida

El autismo: un desafío familiar

Cambiar la connotación negativa, el estigma y los prejuicios detrás de un diagnóstico de autismo en la sociedad es una tarea difícil y en la que se debe trabajar. Con el fin de informar, sensibilizar y tomar acción para generar cambios, se creó el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra hoy.

Martha Herrmannsdörfer de  Zaid, Kareen Gudiel de Hutton e Íngrid Rojas de Micheo hablan del autismo  y comparten sus experiencias como madres de menores con esta condición.

Martha Herrmannsdörfer de Zaid, Kareen Gudiel de Hutton e Íngrid Rojas de Micheo hablan del autismo y comparten sus experiencias como madres de menores con esta condición.

“El autismo es un trastorno de base neurológica que afecta la conducta en general de la persona y muchos aspectos de su desarrollo”, explicó ayer la psicóloga clínica y consejera en salud mental, Martha Herrmannsdörfer de Zaid, invitada junto a Kareen de Hutton, presidenta de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, e Íngrid Rojas de Micheo, al programa El Consultorio, que se transmite por www.prensalibre.com.

“Hay cinco áreas básicas que afectan a una persona con autismo: la socioemocional, la de comunicación receptiva y expresiva, el desarrollo cognitivo, los aspectos motores y los sensoriales”, señaló Gudiel de Hutton, quien explicó que los padres deben estar atentos a ciertas conductas en sus hijos, que podrían sugerir que tengan esta condición.

Situación nacional

Uno de los mayores problemas en el país es la carencia de estadísticas en cuanto al autismo. Sin embargo, la Asociación Guatemalteca por el Autismo tiene una comparación de las estadísticas del Centro de Detección de Enfermedades de Estados Unidos, quienes informan que uno de cada 64 niños menores de 8 años es diagnosticado con autismo en ese país. “Creemos que en Guatemala, la estadística podría ser mayor porque hay muchas carencias que podrían estar afectando a nuestros niños”, añadió De Hutton.

Buscar ayuda

“Hay rasgos de los niños que alertan para que los padres busquen la ayuda. Si a un profesional se le pasó por alto, hay que buscar otro”, recomendó Rojas de Micheo. Estos signos podrían ser que a los 14 meses no emita ninguna palabra ni señale con su dedo cuando desee algo.

De acuerdo con De Zaid y De Hutton, lo ideal sería que los pediatras pudieran detectar algunos de los rasgos y refirieran a los padres con un especialista —neurólogo o profesionales expertos en el desarrollo— para que dé un diagnóstico temprano, ya que esto hace diferencia grande en el pronóstico y en los resultados a largo plazo.

Dependiendo de la severidad de cada caso, así será el tipo de intervenciones. “Es con base en las fortalezas o debilidades del niño que se debe desarrollar un plan de intervenciones. Este programa no tiene que ser muy estandarizado, sino que es importante que se individualice y que se haga a la medida de la familia y del menor, de las posibilidades económicas, que sea culturalmente pertinente y que se pueda continuar por largo tiempo”, señaló De Zaid. Las terapias usuales básicas se dividen en tres: terapia ocupacional, del habla y conductual —en la que se incluye un gran abanico de intervenciones—.

CAUSA

A criterio de la psicóloga Martha de Zaid, el autismo  se ha asociado mucho con  algunas condiciones genéticas, aunque  también hay otros elementos que se desconocen.

“Se sospecha de cuestiones medioambientales, de toxinas que se pudieron haber consumido durante el embarazo, pero en realidad no hay una causa detectable. No se puede hacer un examen de sangre y detectarlo”, explicó De Zaid.

DIAGNÓSTICO

“La observación de las conductas del niño es clave para el diagnóstico; también hay una serie de pruebas estandarizadas que se pueden usar. Una prueba de desarrollo en un niño pequeño es lo que mejor procede porque puede dar indicadores de cuánto se está alejando un menor en relación con  otros,  en cuanto a unos hitos esperados en
diversas áreas de desarrollo”, señaló De Zaid.

NIVELES

Hasta hace un  tiempo, el autismo y sus severidades se englobaban en   trastornos generalizados del desarrollo. Ahora se le llama  trastornos del espectro autista y se reconoce en tres niveles: leve (1), moderado (2) y severo (3),  dependiendo qué tan limitadas o  desarrolladas  están estas capacidades en una persona, qué tanto apoyo necesita en la parte social y en la de comunicación.

Familia

Apoyo

La unión de la familia cuando hay casos de autismo es sumamente importante para colaborar con el desarrollo de la persona. La información es estrictamente necesaria para salir adelante. Recibir un diagnóstico de este tipo conlleva un proceso de duelo.  Pasado este tiempo, deben haber muchos cambios en el ámbito familiar.

“El autismo, a diferencia de otras condiciones neurológicas, tiene un estigma social y eso le hace una carga muy fuerte a la familia. Además, en  Guatemala no se cuenta con todos los servicios que se necesitan, principalmente en el área educativa y clínica y esto puede ser muy  frustrante para los padres”, explicó De Zaid.

“Los retos de los padres de familia de niños con autismo son múltiples. Hay muchos aspectos que uno de padre desconoce, y los niños  tienen que aprender cosas que uno cree que ya se saben —incluso hasta se les enseña a jugar—. Uno de padre tiene que aprender en todos los aspectos”, resaltó De Micheo.

Además de atender las necesidades del niño y también las propias, no debe descuidarse al resto del núcleo familiar, aconsejaron las invitadas.

ATENCIÓN

Existen conductas o síntomas que se pueden ver desde temprana edad:  poco desarrollo del lenguaje o de la comunicación, falta de interacción o reciprocidad afectiva con los padres y la familia.

También puede alertar la  falta de respuesta hacia ciertos estímulos, mirada perdida, hiper o hiposensibilidad, intereses restringidos —preferencias limitadas— y movimientos repetitivos —aleteo de manos o balanceo—.

De Zaidcomenta que algunos niños pueden tener convulsiones, por lo que es necesario hacer un chequeo neurológico.

“Chequear la vista y  el oído es  importante porque muchas veces el autismo coexiste con otras condiciones, entonces es necesario saber bien cómo están funcionando los  órganos por los cuales ellos reciben información de su medio ambiente”, añadió De Zaid.

De Hutton agregó que las evaluaciones médicas son importantes porque hay niños que manifiestan  características que pudieran parecer de autismo, pero realmente es un problema puramente médico.


Las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo.

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