Alice Franklin, de 25 años, vive en Londres y tiene el síndrome de Tourette.
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Síndrome de Tourette: “Me abofeteo la cara, me golpeo la cabeza contra la mesa”
"Golpear paredes es una de las cosas que hago. Y golpear ventanas. En el último año rompí tres ventanas. Me doy golpes en la cabeza, y me golpeo la cabeza contra la pared".
(Foto Prensa Libre: BBC)
Comenzó a tener síntomas hace unos cuatro años. “Ni siquiera los noté, ni tampoco los reconocí como tics”, explica.
“Se me abría y se me cerraba la boca, y fruncía los ojos. Las cosas se deterioraron muy rápidamente: gritaba, maldecía, me sacudía, temblaba”, continúa Alice.
Moretones e hinchazón
Además de los tics vocales, como por ejemplo decir palabrotas, Alice desarrolló otros tics que a menudo la lastiman.
“Me abofeteo la cara, me golpeo la cabeza contra la mesa. Todas estas cosas son dolorosas, todas estas cosas me duelen”.
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También tiene “ataques de tics”, que son episodios repentinos de tics continuos que pueden durar minutos o incluso horas. El más reciente que tuvo fue hace tres días, cuando estaba en su nuevo trabajo.
“Me temblaba todo el cuerpo, gruñía y asentía con la cabeza. Duró aproximadamente una hora y media. Estos episodios son completamente agotadores; no puedes parar de moverte y te sientes como si estuvieras atrapado en un cuerpo controlado por otra persona”.
No está claro cuál es la causa del síndrome de Tourette.
Según la organización benéfica Charity Tourettes Action, los pacientes sufren largos retrasos en el diagnóstico, las opciones de tratamiento son limitadas y hay mucho tiempo de espera para acceder a las terapias disponibles.
El profesor Andrea Cavanna es consultor en neurología del comportamiento en la Birmingham and Solihull Mental Health NHS Foundation Trust.
Cavanna habló con el programa de radio ‘5 Live Investigates’ de la BBC: “Aunque todavía se desconoce la causa exacta, se cree que los mecanismos genéticos pueden predisponer a los individuos a desarrollar tics, y actualmente también se está investigando el papel de los factores ambientales”.
Los tics, es decir, sonidos y movimientos involuntarios, son una característica clave del síndrome de Tourette.
Mucha gente a menudo asocia esta enfermedad con el hecho de decir palabrotas o cosas socialmente inapropiadas, pero esta característica solo afecta a alrededor del 10% de las personas con el síndrome.
Lo que recibe menos atención es el dolor y la incomodidad que las personas como Alice experimentan diariamente como resultado de los tics.
“Lado oscuro”
Clair Beckett, de 31 años, vive en Plymouth y es bailarina.
Le diagnosticaron el síndrome de Tourette hace un año y medio y asegura que puede llegar a tener entre 50 y 100 tics por día.
Sus tics varían mucho. A veces se le mueven sin control los dedos de los pies o le tiemblan las muñecas. Otras veces echa la cabeza para atrás violentamente o le ceden las rodillas, cosa que hace que se caiga al piso.
A veces necesita un bastón para andar y dice que el cansancio y el desgaste le provocan mucho dolor.
“Hago muchos movimientos repetitivos que causan tensión y daño a los nervios”, explica Clair.
“Tengo dañados los nervios del brazo derecho, tengo problemas graves en el cuello y a veces me asusto mucho porque los tics pueden ser tan violentos que me preocupa hacer algo realmente peligroso“.
“El dolor y la discapacidad física que sufrimos son a menudo la última prioridad en términos de intervención médica”.
“Hay un lado oscuro real y físico contra el que las personas afectadas de Tourette luchan día a día”.
Daño a largo plazo
La organización Tourettes Action llevó a cabo una nueva investigación sobre el dolor, las lesiones y los problemas físicos que causan los tics.
Encuestó a sus miembros en todo el Reino Unido. El 86% de los 462 encuestados aseguraron haber tenido tics que les causaron dolor o daño físico.
El estudio reveló que algunas de las lesiones o problemas físicos que sufrían las personas incluían latigazos, fracturas en los huesos, dislocaciones, problemas en los ojos -por ejemplo, porque se los frotaban constantemente- y sangrado por la nariz al sacudir la cabeza.
Otros de los encuestados hablaron de otros problemas a largo plazo como resultado de los tics, como fracturas por estrés, desgarro de ligamentos, pinzamiento de nervios y desplazamiento de discos.
El 21% de los afectados dijeron que habían tenido que ser hospitalizados o que necesitaron atención médica urgente por las lesiones causadas por tics violentos.
“Los tics físicos que tengo son mucho más problemáticos que los tics vocales. He sufrido cortes, hematomas e hinchazones”, dice Alice.
“Por suerte nunca me rompí nada todavía, pero es un síndrome tan impredecible que no sé si algún día sufriré una lesión grave”.
Largos retrasos
El doctor Seonaid Anderson, gerente de investigación de Tourettes Action, afirma que el tiempo promedio de espera para diagnosticar síndrome de Tourette desde los primeros síntomas es de entre uno y dos años, y que algunos esperan hasta seis años.
Anderson añadió que el problema del dolor también es un área que se ha descuidado.
“Fue muy impactante descubrir que se trataba de un dolor crónico diario y que sus repetitivos tics les causan muchos problemas en la vida cotidiana”, explica Anderson.
“Para otros trastornos del movimiento tal vez haya más información en cuanto a ayudarlos a tratar su dolor”, añade.
“Parece un área ausente: usted tiene el síndrome de Tourette y este dolor o malestar es algo con lo que tiene que convivir”, concluye Anderson.
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