Síndrome de Down: “Mi vida sin duda es mucho mejor con Otis”

Todo cambió rápidamente el día 22, luego de que Otis naciera en nuestra casa de en Sao Paulo, la ciudad donde vivimos.

El parto salió bien, pero poco más de una hora después, le costaba trabajo respirar y tuvimos que transferirlo al hospital.

Mi esposo manejó porque no había ambulancias. Fue una de las semanas más difíciles en Brasil durante la pandemia.

En el camino, me fijé en los dedos de su pies gorditos. Se lo comenté a mis parteras, y una me respondió muy solemne: “¿Sabes que es probable que tenga síndrome de Down?”

No sé lo que sentí en ese momento, pero se lo repetí a mi esposo… “Amor, ¿escuchaste? Piensan que tiene síndrome de down…”.

“Ok”, respondió él mientras conducía para salvar la vida de nuestro pequeño.

La “vida perfecta”

En las semanas siguientes, con Otis hospitalizado con hipertensión pulmonar, mi mundo colapsó, y en los momentos más oscuros, no quería que sobreviviera.

Les digo eso no porque soy una mamá terrible, sino que estaba traumatizada. Quiero que sepan lo difícil fue al principio.

Me hice estudios prenatales con médicos bien conocidos y mis ultrasonidos de 12 y de 20 semanas (los más importantes) no mostraron nada fuera de lugar.

Tenía una chance de 1 en cerca de 1.000 de tener un bebé con síndrome de Down, así que no me fijé en las estadísticas. Pero alguien tiene que ser ese 1.

Sabía un poco sobre el síndrome de Down (como adolescente, trabajé con niños que lo tenían). Me consideraba una persona abierta, tolerante pero cuando el síndrome de Down aterrizó en mi familia, eso fue otra cosa.

No lo quería para nada. Tenía miedo. Tener a alguien con discapacidad intelectual iba a arruinar nuestra “vida perfecta”, ¿cómo afectaría a nuestros hijos? Pensé, honestamente, que nunca volvería a sonreír ni sentirme feliz. Se había acabado todo.

Ahora, con Otis cumpliendo 2 años esta semana, les cuento que mi vida no acabó, y que ¡no quiero que muera! Nuestra vida no es menos feliz, sino un poco más llena.

Tenemos varias terapias (fisio, terapia ocupacional y fonoterapia), pero como con ellas se abrió un mundo tan acogedor, no las veo como tareas.

Recuerdo cuando fui a la fisio la primera vez y la terapeuta me preguntó sobre el diagnóstico. No podía parar de llorar. Ella, tan linda, me dijo con seriedad: “El primer año es lo más difícil, pero estamos aquí para ti y para Otis. Es un espacio para llorar también”.

Dos años después, los especialistas son parte de la familia, Otis está casi caminando, balbuceando y casi hablando. Haciendo todo lo que hacen sus hermanos, solo que a una velocidad un poco más lenta.

Menos diversidad y más miedo

Hasta hace poco, me era difícil contar la historia del nacimiento de Otis sin llorar. Me dolió mucho.

Pero las lágrimas no son por la llegada de Otis, lo que me duele es cómo me dolió, no sé si me entienden (la vieja Katy sufrió mucho).

Nunca voy a poder olvidarme del dolor que sentía -la depresión, el trastorno de estrés postraumático, la incertidumbre, el cambio de expectativas- y el duelo, porque muchos me dijeron que es un duelo por el hijo que pensabas que ibas a tener. Tienes que pasar por eso para poder amar el bebé que tienes.

Tengo simpatía por la vieja versión de mí, pero tengo que decirle a ella también que el futuro siempre da más miedo que el presente.

Tengo una amiga que descubrió que su bebé tenía síndrome de Down con 12 semanas de embarazo.

La primera reacción de su pareja fue “bueno, abortamos, ¿cierto?”.

Y ella, pensándolo bien, respondió, “no sé … me considero una persona superabierta, prodiversidad y ahora que sé que mi bebé va a tener un cromosoma extra, voy a terminar el embarazo? Va en contra de todo lo que creo”. Al final, decidió continuar con el embarazo.

No voy a entrar en el debate del aborto, es algo superpersonal, y creo en la importancia de respetar las decisiones de cada mujer, pero si no hay educación respecto del síndrome, vamos a ver menos diversidad y más miedo.

Lo veo en América Latina: Otis es mucho más aceptado aquí que en Europa. Tener un bebé con síndrome de Down no es la catástrofe que muchos presumen en Inglaterra por ejemplo, de donde vengo.

La presencia de más bebés con síndrome de Down hace que menos personas tengan miedo.

Yo creo que hay mucho miedo innecesario (¡les digo eso porque pasé por él y sobrevivi!) y la sociedad en que vivimos tiene que mejorar.

El miedo que yo tenía -que casi todas las mujeres tienen, incluso las que quieren continuar con el embarazo- es que un bebé con discapacidad intelectual es una tragedia. ¿Por qué? ¿Por qué sufren? No están enfermos, tienen un cromosoma extra y, según una encuesta, 99% de las personas con síndrome de Down están felices en su vida.

Entonces, ¿qué es? ¿Que no van a ir a la universidad? Hay muchos que van y también muchos niños típicos que no van. ¿Que nunca va a llegar al nivel profesional para ser presidente ni astronauta? ¡Es poco probable que sus niños típicos lleguen a esto tampoco!

¿Que va a tener que cuidar del hijo toda su vida? Para mí, la independencia de Otis es de importancia vital. No tengo dudas de que vaya a vivir de forma independiente. Muchos lo hacen y eso es una decisión de los padres, no una reflexión de la capacidad del hijo.

Entiendo que si sabes antes de nacer que tu bebé va a tener algo que va a hacer que la vida sea más difícil, hay muchos que piensan en terminar el embarazo. Pero la verdad es que nunca se sabe lo que va a pasar con nuestras familias. No puedes predecir el futuro.

Un problema de la sociedad, no del niño

Y Otis no hace la vida más difícil. Es un bebé bastante fácil: es un niño superfeliz, come bien, duerme por la noche, le gusta nadar, comer arena en la playa, ¡como a todos los pequeños!

Lo que hace nuestra vida más difícil es la sociedad, la falta de entendimiento, el miedo a la diferencia, la falta de recursos.

Todos somos distintos, algunos necesitan más ayuda, pero esta diversidad hace que el mundo sea más interesante, se puede aprender de las diferencias. Y aprender de que a pesar de las diferencias, tenemos también muchas cosas en común.

Todos sabemos que el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia, y otras fobias son problemas que tenemos que combatir, pero creo que todavía los únicos que quieren hacer algo sobre discapacidad son personas dentro de la comunidad. Si no te afecta, no vas a hacer campaña para cambiar las vidas de personas como Otis.

La falta de entendimiento, de inclusión de personas neurodiversas aún es una montaña que tenemos que subir.

Como mamá, quiero que mis hijos tengan empatía con personas distintas, que sepan relacionarse con todos. Todos saben que eso hace un mundo mejor.

He aprendido mucho. La cosa más importante es que el nacimiento de Otis no fue una tragedia, como pensé hace dos años. Soy sin duda mejor con él.

¿Y sus hermanos? No puedo creer que pensé que Otis iba a destrozar nuestras vidas. Es el hermano más querido de la familia. Los niños siempre juegan con él, lo tratan como un hermano cualquiera, porque lo es.

La nueva Katy

¿Y si en el futuro, necesita más apoyo? Pues nunca voy a presionar a sus hermanos para cuidarlo, pero tampoco creo que vayan a abandonarlo. Decir que un hermano con síndrome de Down hace que sus vidas sean más difíciles sería muy reductivo.

Si tu mamá se enferma, ¿la abandonarías porque ya no es tan útil e independiente? ¿O si tu pareja o tu hijo tienen un accidente? ¿Vas a abandonarlos porque ahora tienen más limitaciones? Es la misma cosa con los hermanos.

Con síndrome de Down o no, lo lindo de las familias (idealmente) es el apoyo y amor. No importan las circunstancias.

Ya hablé de la vieja Katy, ¿pero quién es la nueva?

Hasta cierto punto, siempre voy a ser la misma persona. Nunca podré olvidar el trauma de su diagnóstico. Pero he aprendido mucho sobre la humanidad, o mejor dicho, la falta de humanidad.

La neurodiversidad es un tema incómodo para muchos porque es el miedo del desconocido.

Entonces, hagan el esfuerzo de conocer personas como Otis. Este día internacional del síndrome de Down, quiero que sepan que amo a mi Otis como amo a mis otros hijos, que mi bebé vale como cualquier persona, y no se sientan mal por mi familia o por él. Tenemos suerte de tenerlo como hijo.

Lo que él quiere -y lo que el mundo necesita- es que las personas aprendan de él. Los enriquecerá mucho tener personas como Otis en nuestras vidas. Se los aseguro.