Pero Ethan nació en Ghana, país que al igual que otras naciones pobres, no cuenta con la capacidad para ofrecer este tratamiento. Sin embargo, su historia tuvo un final feliz este jueves, cuando finalmente fue operado.
BBC NEWS MUNDO
La historia de Ethan, el niño al que los órganos le crecieron fuera del cuerpo
<div> El pequeño Ethan Suglo, de 3 años, nació con una rara enfermad que suele ser fatal en su país. <span style="font-size: 12px;">Sus intestinos y su estómago se formaron fuera del abdomen, en una condición llamada Onfalocele que se resuelve con una operación a los pocos días de nacido el bebé.</span></div>
Ethan Suglo fue operado en el Hospital John Radcliffe de Oxford. (ETHAN'S LIFESAVING SURGERY)
Gracias a un golpe de buena fortuna, su padre Charles conoció por azar a dos doctores británicos, David y Jacquie Williams, cuando visitaban a su hija Laura en Ghana.
El matrimonio quedó conmovido al conocer al jovial Ethan y se ofreció a facilitar su traslado a Reino Unido, donde es común operar esta enfermedad en los bebés que la padecen.
Ethan fue operado en el Hospital John Radcliffe de Oxford y la operación resultó un éxito.
“El cirujano que realizó la operación está muy contento”, dijo la doctora Williams en una entrevista con el programa de la BBC Newsday. “Obviamente, se trata de una operación compleja y Ethan requiere ahora cuidados intensivos, pero todo ha salido bien y su padre Charles está junto a él”.
El encuentro que cambió su vida
El Onfalocele es un raro defecto congénito que causa que el intestino u otros órganos abdominales del bebé queden fuera del cuerpo debido a un orificio en el área del ombligo. Los intestinos quedan cubiertos y apenas sostenidos por una capa de piel muy delgada.
Lo más raro en el caso de Ethan es que esta condición es generalmente operada durante los primeros tres días de vida del recién nacido, no a una edad tan avanzada como la suya.
De hecho, David Williams, el doctor que hizo posible que el niño viajara a Reino Unido, dijo que quedó perplejo cuando él y su mujer conocieron al pequeño tras visitar la estación de radio local de Ghana en la que su hija Laura estaba haciendo un voluntariado y donde trabaja el padre de Ethan, en julio de 2015.
Williams relató a la BBC que Charles les pidió que examinaran a su hijo, porque tenía la “barriga hinchada”. Pero según el doctor, se quedó sin palabras al ver el abdomen del pequeño.
“Pensé que iba a examinar a un niño africano con un caso típico de malnutrición”, aseguró David Williams. “Pero era evidente que sufría de un defecto abdominal grave”.
Los padres de Ethan ayudaron a recaudar US$52.000 para que pudiera ser operado en Oxford, ya que no fue posible encontrar doctores en Ghana y países africanos vecinos que tuvieran los recursos o el conocimiento para llevar a cabo la compleja operación.
Charles Suglo, el padre del pequeño, reconoce que el encuentro con el doctor británico fue providencial: “Estábamos casi perdiendo la esperanza del todo. Pero también pensábamos que si para salvar a nuestro hijo teníamos que dar todas nuestras posesiones, e incluso nuestra vida, estábamos dispuesto a hacerlo, porque lo amamos”.
Charles dijo que ahora su anhelo es que el pequeño Ethan vaya a la escuela.
“Ethan siempre ha sido un niño muy feliz, alegre, que ama cantar, saltar, jugar. Esto nos mantiene con esperanza”.
¿Cuándo se manifiesta la enfermedad?
La enfermedad de Onfalocele generalmente ocurre cuando el abdomen de un niño no se desarrolla completamente durante el embarazo.
En la etapa inicial de la gestación, los intestinos del bebé se desarrollan dentro del cordón umbilical y progresivamente se sitúan dentro del abdomen del feto alrededor de las 10 semanas.
Los intestinos y algunas veces otros órganos, como el hígado, se quedan dentro del cordón umbilical, pero fuera del abdomen.
Se desconoce la causa por lo que esto sucede y aproximadamente la mitad de todos los bebés que padecen la condición desarrollan otras complicaciones que afectan a otros de sus órganos, particularmente el corazón, los pulmones y los riñones.
En Reino Unido la enfermedad afecta a uno de cada 5.000 bebés, dijo la doctora Williams, tasa similar a la de EE.UU.
Una intervención quirúrgica es necesaria para tratar esta enfermedad y puede tardar una semana o varias semanas, dependiendo de la gravedad.
En el caso de Ethan, los doctores esperan que con esta operación, sus órganos se retracten progresivamente y se sitúen en su lugar correcto dentro del abdomen.
La comunidad unida por el pequeño Ethan
Recaudar el dinero para la operación fue posible gracias al apoyo de muchos ciudadanos de la comunidad de la que son originarios los Williams, Stretton-on-Fosse, en Warwickshire. En marzo de este año, la comunidad se lanzó a la tarea de encontrar fondos para costear la operación, los billetes de avión de Ethan y su cuidado tras la operación.
Los miembros de la comunidad donde residen los Williams no escatimaron esfuerzos: corrieron maratones, vendieron pasteles y realizaron tanta actividad benéfica como fue necesaria.
La ONG sin fines de lucro The Willing and Abel, que ayuda a niños de países en vías de desarrollo a recibir tratamiento médico, ayudó con unos US$ 13.000.
La doctora Williams explicó que si Ethan no hubiera sido operado “eventualmente, la piel que sostenía los órganos se hubiera roto, y él hubiera muerto”.
“Esto es lo que podemos llamar genuinamente una operación que te cambia la vida”, dijo.
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