Madre soltera, se ganaba la vida modestamente dando clases y no sabía entonces mucho sobre el cáncer de mama. Pero lo aprendió…
BBC NEWS MUNDO
“El peor mito sobre el cáncer es pensar que la gente lo tiene porque de alguna manera se lo ha buscado”: Anne Boyer, ganadora del Premio Pulitzer de Ensayo 2020
La poeta y ensayista estadounidense Anne Boyer (Topeka, Kansas, 1973) acababa de cumplir 41 años cuando le diagnosticaron un cáncer de pecho triple negativo, uno de los más mortales que existen y que requería un tratamiento muy agresivo.
Anne Boyer es autora de "Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista", ganador del Premio Pulitzer de Ensayo 2020.
Dice que aprendió que la lógica capitalista con frecuencia considera que quienes tienen cáncer en parte se lo merecen: por haber comido muchas salchichas grasientas y poco brócoli, por haber bebido demasiadas cervezas, por no haber salido a correr por las mañanas…
Descubrió también que el cáncer está rodeado de mitos falsos y de clichés, como por ejemplo pensar que una actitud positiva puede ayudar a curarlo. Se percató de que el lenguaje que se utiliza para hablar de cáncer está pervertido, porque sobrevivir al cáncer no es ganar una carrera y morir no es perderla.
Pero sobre todo, cuenta, descubrió la brutalidad y la dinámica capitalista por la que se rige el sistema de salud de Estados Unidos, uno de los países más ricos del mundo…
Tras practicarle una doble mastectomía, y casi sin que se pudiera mantener en pie, a Anne Boyer la mandaron a su casa sin permitirle pasar ni una sola noche en el hospital, exactamente igual que le sucede a aproximadamente el 45% de las mujeres que se somete a ese tipo de intervención en EE.UU.
Con las bolsas de drenaje aún cosidas al pecho, a los diez días de pasar por el quirófano ya estaba trabajando dando clases.
Todo eso, relata, le sirvió para recapacitar sobre la mortalidad y las políticas de género relacionadas con la salud, sobre la diferente distribución del dolor y del sufrimiento en función de la condición social y del género, sobre las lógicas patriarcales, racistas, militaristas y capitalistas que marcan una enfermedad de género como es el cáncer de pecho…
Fruto de todo eso es su libro “Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista”, publicado en español por la editorial Sexto Piso. Ganador del Premio Pulitzer de Ensayo 2020, se trata de un texto excepcional que mezcla autobiografía, filosofía, poemas, textos antiguos, datos y estadísticas y estudios científicos.
En BBC Mundo, hablamos con su autora, que participa este viernes en el HAY Festival Querétaro.
En “Desmorir” usted reflexiona sobre la mortalidad, un tema que hoy es casi un tabú, especialmente en Estados Unidos. ¿Por qué no queremos pensar en la muerte y por qué deberíamos en cambio hacerlo?
Estados Unidos tiene una curiosa relación con la muerte. Sus películas, programas de televisión y videojuegos están llenos de espléndidas representaciones de muertes violentas. Los cadáveres ensucian nuestras pantallas, y nos venden eso como entretenimiento.
Nuestro lenguaje es a menudo igualmente crudo y violento, y nuestro ejército y nuestras industrias son notorios traficantes de muerte alrededor del mundo.
Y, sin embargo, cuando se trata de la muerte en sí misma -no su versión cinematográfica- la escondemos, la desinfectamos, la subcontratamos, ya que parece entrar en conflicto con la doctrina de la positividad a toda costa.
Si no pensamos sobre la muerte de una manera intencionada y realista, nos quedamos con estas versiones dañinas y manipuladoras de la misma.
Alrededor del 50% de la población de los países industrializados tiene cáncer o desarrollará cáncer. Sin embargo, todavía hay muchos mitos y clichés sobre el cáncer. ¿Cuál es el peor?
El peor mito es pensar que la gente con cáncer lo tiene porque de alguna manera se lo ha buscado.
En las últimas décadas también ha crecido la idea de que si una persona es positiva y tiene buena actitud vital puede sobreponerse al cáncer. ¿Por qué dice que es una idea profundamente perversa?
Porque no es verdad. Las actitudes no nos provocan cáncer, ni nos lo curan.
El mito de la actitud se reduce principalmente a imponer una norma de género en la sociedad, es como decir a las mujeres que tienen que sonreír mientras caminan por la calle.
En “Desmorir” también explora la relación entre capitalismo y cáncer. El sistema capitalista suele argumentar que los ricos son ricos porque se lo merecen, porque han trabajado más duro que los pobres. ¿Ha impuesto el capitalismo esa misma lógica respecto al cáncer?
El capitalismo estadounidense ha impuesto una insidiosa lógica de individualismo extremo y corrosivo que pone a todos en competición contra todos, y en ocasiones a las personas contra sí mismas.
Los enfermos, al fracasar y dejar de ser entidades capitalistas “productivas” y competitivas, son vistos como perdedores, a menos que sobrevivan, y desde ese punto de vista, son los muertos los perdedores y los supervivientes los sujetos capitalistas apropiados.
En el esquema capitalista se cree que todo es una opción y, por lo tanto, que el cáncer también lo es. Esa retórica esconde que, en realidad, mucho de lo que nos sucede no es fruto de nuestra elección, es un conjunto de condiciones compartidas, de fuerzas históricas, de estructuras políticas sociales.
Pero cuando eso se nos oculta, nos volvemos tan trastornados que comenzamos a creer que cada uno de nosotros tiene el control incluso sobre la división patológica de nuestras células.
El cáncer hoy es más conocido que nunca y la medicina ha realizado grandes avances, pero paradójicamente para muchos pacientes con cáncer en Estados Unidos hoy es muy difícil tener acceso a un tratamiento adecuado. ¿Por qué la industria de la salud se ha vuelto tan inhumana?
La respuesta simple es: ganancia. Durante la pandemia de coronavirus, los trabajadores sanitarios parece que han experimentado como nunca antes las presiones destructivas de este modelo con fines de lucro, crisis de salud mental, agotamiento, etc.
Si la medicina estadounidense no está al servicio de los pacientes y no funciona para los médicos, enfermeras y otros trabajadores, la pregunta es: ¿para quién está? ¿Y quién decidió que fuera así?
Espero que una de las consecuencias de esta crisis sea un clamor contra las condiciones que hacen imposible la asistencia sanitaria tanto para los pacientes como para los trabajadores.
¿Por qué no le gusta el lazo rosa en apoyo de las enfermas de cáncer de mama? ¿Qué tiene de malo?
No me opongo al consuelo y a la solidaridad que se pueden encontrar en usar un símbolo visual para unir a las personas que luchan contra una enfermedad, pero la cultura del lazo rosa toma un impulso genuino y positivo de apoyo y lo pervierte en una estructura de explotación y lucro.
No necesitamos cintas rosas en los equipos de fracking, ni los necesitamos en artículos de consumo fabricados con productos químicos peligrosos. En el momento en que nuestro dolor se convierte en un producto, tenemos que decir no.
En su libro confiesa que en los textos clásicos sobre el cáncer, como los de Susan Sontag o Audre Lorde, no encontró lo que buscaba cuando le diagnosticaron a usted misma cáncer de mama. ¿Por qué esos libros no la ayudaron?
Me ayudaron, pero lo que no pude encontrar en ellos es un relato de la versión contemporánea del cáncer: la enfermedad tal como se vive en el mundo de la información, de las pantallas, bajo las fuerzas extremas de lucro que son el motor de la atención médica en los Estados Unidos.
Mi esperanza al escribir este libro es que se una a otros libros ya existentes como un relato de nuestro tiempo.
Durante su enfermedad, encontró mucho apoyo en los vídeos de YouTube de otras mujeres con cáncer de mama triple negativo. ¿Por qué esos vídeos le consolaron?
Es bastante difícil explicar qué efecto tuvieron en mí esas personas a las que no conocía, y por esa razón escribir esa parte del libro fue particularmente desafiante para mí.
Creo que muchas personas con enfermedades graves han tenido la experiencia de aprender de otros que comparten sus propias experiencias en las redes sociales.
Los blogueros me brindaron una educación que ningún médico o enfermera podía darme, una educación sobre los sentimientos, sobre cómo morir y cómo vivir.
¿Por qué cree que es tan importante la solidaridad y compartir el dolor?
Creo que si no compartimos el dolor corremos el riesgo de ser destruidos por él, porque nos arriesgamos a creer falsamente que estamos solos. El dolor tiende a atarnos en nosotros mismos, a menos que reconozcamos que es una experiencia compartida.
Recientemente escuché una oración budista: “Haz que pueda tener suficiente sufrimiento para despertar en mí la más profunda compasión y sabiduría posibles”, y eso quizás sea el meollo.
Un dolor compartido, un sufrimiento compartido, nos ayuda a convertir ese dolor en compasión, nos ayuda a comprender la experiencia colectiva del ser humano.
Este artículo es parte del Hay Festival Querétaro digital, un encuentro de escritores y pensadores que se realiza del 1 al 5 de septiembre de 2021.
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