Encima del lavabo, pegó una tarjeta con nueve pasos que le recuerdan cómo cepillarse los dientes. Esta es una de las muchas estrategias que Lewis, de 34 años, ha aprendido de la “rehabilitación cognitiva”, un programa de terapia intensiva para los sobrevivientes de covid-19 cuyas vidas se han visto trastornadas por problemas como la niebla cerebral, los lapsos de memoria, los mareos y la fatiga debilitante.
Después de casi dos años de pandemia, se ha avanzado en el tratamiento del covid-19, pero del covid prolongado —una constelación de problemas de salud persistentes que experimentan algunos pacientes— aún se sabe muy poco. Las clínicas que tratan a los pacientes que sobrevivieron al coronavirus en el país ponen a prueba distintas estrategias para ayudar a los pacientes que buscan respuestas con desesperación, pero hasta ahora se tienen pocos datos sobre los resultados y los médicos dicen que es demasiado pronto para saber qué podría funcionar y para qué pacientes.
Mientras que algunos de los síntomas físicos pueden tratarse con medicamentos, los problemas cognitivos son más difíciles. Existen pocos fármacos y, aunque algunos déficits pueden recuperarse con el tiempo, también pueden agravarse si se retoman las actividades demasiado pronto o con intensidad.
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A lo largo de varios meses, The New York Times visitó a Lewis, entrevistó a sus médicos, asistió a sus sesiones de terapia y leyó su historial médico. Antes de que se infectara con el coronavirus en octubre de 2020 y desarrollara una enfermedad moderada inicial que no requirió hospitalización, lograba equilibrar un trabajo exigente y orientado a los detalles mientras criaba a una niña con autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Pero este verano, obtuvo una puntuación de 25 en una evaluación de 30 puntos, lo que la situó en una categoría previa a la demencia denominada deterioro cognitivo leve.
“Puedo sentir que las cosas no están bien”, dijo a un neurólogo de la Clínica Neuro covid-19 del Hospital Memorial de la Universidad Northwestern de Chicago. “Me acerco a un semáforo en rojo, mi cerebro sabe que está en rojo, pero no hace reaccionar al resto de mi cuerpo para poner el pie en el freno. ¿Entiende lo aterrador que es eso?”.
En julio, se dedicó de lleno a varias sesiones semanales en el Shirley Ryan AbilityLab, un centro de rehabilitación que lleva años ayudando a pacientes con lesiones cerebrales, accidentes cerebrovasculares y otras afecciones. Hasta ahora ha tratado a unos 600 sobrevivientes de covid-19. Allí, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta y un patólogo del habla y el lenguaje le dieron a Lewis ejercicios para fortalecer su memoria, su concentración, su equilibrio y su resistencia.
En su casa, a 64 kilómetros al oeste de Chicago, Lewis practica los ejercicios de memoria y atención con naipes y un planificador codificado por colores, y los de equilibrio con una nota adhesiva marcada con una “X” pegada sobre la pared. Los altavoces inteligentes de toda la casa emiten recordatorios como “Prepara ese trasero para irte a la cama”.
“Son cosas que de verdad necesita”, dice la doctora Ashley Stoecker, su médico de cabecera.
’Las dos estamos en reparación’
Los estudios calculan que entre 10 y 30 por ciento de los pacientes de coronavirus pueden desarrollar síntomas a largo plazo y las clínicas que atienden a los pacientes después de padecer esta enfermedad están comenzando a definir la experiencia.
Un año después de la infección, el 63 por ciento de los 156 pacientes del programa pos-covid-19 del Sistema de Salud del Monte Sinaí reportó padecer problemas cognitivos. La mayoría de ellos declararon tener niebla cerebral, mareos, dolores de cabeza o fatiga y muchos dijeron tener dificultad para respirar o palpitaciones.
De los más de mil pacientes de todo el país evaluados por la clínica neuro-covid-19 de la Universidad Northwestern, la mayoría eran personas que realizaban múltiples tareas y tenían trabajos muy demandantes, según comentó Igor Koralnik, quien dirige la clínica y es jefe de enfermedades neuroinfecciosas y neurología global de esa universidad. En un informe sobre los primeros 100 pacientes de la clínica, la edad promedio era de 43 años.
El covid prolongado afectó por completo la vida a Lewis. Su ralentización del tiempo de reacción le ha impedido conducir por las autopistas. De vez en cuando tiene que detenerse para vomitar por el mareo. Tuvo que reducir bastante sus horas laborales como directora de una agencia que gestiona hogares grupales y programas para adultos con discapacidades de desarrollo, y a veces cometió errores, como asignar a tres empleados la misma tarea.
Lo más difícil es sentirse menos capaz de apoyar a Mariah. “Soy lo único que tiene”, dijo Lewis.
“La cuestión cognitiva está un poco descompuesta”, le dijo a Mariah. “Las dos estamos en reparación”.
El comienzo de la terapia
“Repite esta oración: ‘El restaurante está en el último piso del edificio del Banco de América en la calle 12”, le pidió Melissa Purvis, patóloga de habla y lenguaje, a Lewis a finales de julio, poco después de que comenzó con la terapia cognitiva.
“El restaurante está en el piso 12 del edificio del Banco de América”, dijo Lewis.
Purvis le pidió que repitiera seis números 4, 7, 1, 9, 2, 6.
“4, 7, 2, 5, 6”, respondió Lewis.
De las diez pruebas, le informó Purvis: “Hubo cinco áreas en las que en definitiva estás por debajo de lo que deberías”.
No se sabe con claridad qué ocasiona los síntomas neurológicos posteriores a la infección por coronavirus. Las teorías incluyen la inflamación y las respuestas inmunitarias hiperactivas. Los escáneres cerebrales y otras pruebas no suelen mostrar ningún problema.
“A menudo, los médicos les habrán dicho: ‘Te veo bien, esto es algo que pasa solo en tu cabeza, olvídalo’”, dijo Elliot Roth, un médico tratante del Centro de Innovación Cerebral de AbilityLab y presidente de medicina física y rehabilitación en la Universidad Northwestern.
En busca de ayuda
Dos semanas después de dar positivo y aislarse en casa, Lewis intentó volver al trabajo, pero solo duró dos horas en la oficina. Un escáner de sus pulmones detectó turbiedad y constricción de las vías respiratorias.
Un mes después de la infección, tenía que dormir la siesta todos los días y estaba tan mareada que las cosas le daban vueltas cuando se ponía de pie o caminaba. En una ocasión, se desmayó mientras guardaba los alimentos y se golpeó la cabeza con el microondas y la encimera de la cocina.
Dos días después, un hospital no encontró ninguna lesión cerebral, dijo, pero uno de los médicos le sugirió que viera a varios especialistas, con el argumento de que sus síntomas se parecían a los de algunas de las enfermeras de su hospital que habían luchado contra el coronavirus durante meses.
Poco después, un neumólogo mencionó la clínica de la Universidad Northwestern y Lewis pidió la primera cita disponible, a finales de marzo. Mientras esperaba, visitó a un neurólogo local que le sugirió que simplemente “se esforzara más”, dijo.
Cuando llegó su cita en la clínica neuro-covid-19, “fue un gran alivio sentirme por fin validada”, dijo Lewis.
En la evaluación cognitiva que le hizo Koralnik, obtuvo una puntuación “significativamente inferior al promedio” en velocidad de procesamiento, atención y función ejecutiva, dijo, y apenas el promedio en la categoría restante, la memoria de trabajo.
“Pensamos que el covid-19 está causando sus problemas de capacidad cognitiva y lo hemos visto una y otra vez en más de 800 pacientes”, dijo Koralnik.
Con el tiempo, Purvis fue aumentando los ejercicios. Aumentó el ruido y la distracción para aproximarse al ajetreado entorno de trabajo de Lewis.
En medio del zumbido de las caminadoras, las bicicletas estáticas y las conversaciones de otros pacientes, Lewis se esforzaba por ordenar las cartas por palos en orden ascendente y por dar la vuelta a los números que empezaban con “D”, como “dos”. Al mismo tiempo, Purvis recitaba palabras y Lewis intentaba levantar la mano cada vez que una empezaba con “B”.
“Te saltaste ‘doce’, que es mucho más de lo que por lo general te pasa”, dijo Purvis.
“Ay”, suspiró Lewis, moviendo los dedos.
“Ha sido un reto”, le dijo a Purvis. “Aunque no me siento tan desanimada”.
‘No me siento tan perdida’
Lewis se ha beneficiado de un empleador comprensivo, pero a finales del otoño ya no podía permitirse trabajar medio tiempo y volvió a un horario de tiempo completo. El seguro médico y la compensación laboral ayudaron a cubrir las facturas médicas al principio, pero se agotaron a medida que sus síntomas persistían, por lo que se vio obligada a retirar dinero de su cuenta de ahorro para la jubilación.
A finales de septiembre, un neuropsicólogo de la Universidad Northwestern escribió en una evaluación cognitiva de Lewis: “Ha habido cierta mejora con el tiempo, las terapias de rehabilitación y los medicamentos”.
“De hecho, creo que está respondiendo un poco más rápido y mejor a algunas de las intervenciones que otros pacientes”, comentó Roth.
Aun así, “sin duda, existe la posibilidad de que no se recupere del todo”, dijo.
Steven Jackson, director administrativo de los servicios de terapia para pacientes externos de AbilityLab, dijo que se estaban analizando los datos de los resultados de los pacientes y añadió que la mayoría “reportaba una mejora en su capacidad para funcionar y gestionar las tareas diarias, pero no necesariamente la resolución completa de sus síntomas o déficits”.
Una tarde reciente en su cocina, mientras preparaba albóndigas de pavo congeladas en lugar de hacerlas desde cero como antes, Lewis reflexionó.
“Puede que haya algunas adaptaciones que siempre estén ahí”, dijo. “Pero si podemos llegar a 5 de 7 días buenos, sería maravilloso”.
