Sin saber qué hacer, sus familiares pidieron al gobierno local que pusiera a Uchida bajo el programa de vigilancia digital.
En Itami, el suburbio de Osaka, Japón, en el que vive la familia de Uchida, hay más de mil sensores en las calles, cada uno de ellos con una figura de dibujos animados sonriente entre los garabatos del wifi. Cuando Uchida salía a caminar, el sistema registraba su ubicación a través de una guía oculta en su billetera y le enviaba a su familia una serie constante de alertas y señales. Cuando se desviaba, la familia podía encontrarlo fácilmente.
Itami es una de las varias localidades que han recurrido al rastreo electrónico mientras Japón, la nación donde hay más ancianos en el mundo, se enfrenta a una epidemia de demencia. Los programas ofrecen la promesa de proteger a las personas que sufren deterioro cognitivo al mismo tiempo que les ayudan a conservar cierta independencia, pero también han generado temores de una mayor y más estricta vigilancia.
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En Japón, las iniciativas de vigilancia también presentan los dilemas a los que se enfrentan los países de todo el mundo a medida que sus poblaciones envejecen rápidamente: cómo gestionar el enorme gasto que supone el cuidado de las personas que viven cada vez más tiempo, así como los costos sociales para las familias y otros seres queridos.
El gobierno japonés considera que esta tarea es básica para la estabilidad futura del país y prevé cambios fundamentales en casi todos los aspectos de la sociedad, como la educación, la atención sanitaria e incluso, como sucede en Itami, las infraestructuras.
Allí, el sistema de vigilancia es uno de los ejemplos más extremos de esta adaptación. Los defensores de las personas con demencia, incluyendo algunos que también padecen esa enfermedad, han planteado serias preocupaciones sobre el seguimiento digital y han alertado que la comodidad y la tranquilidad que ofrece la vigilancia podrían amenazar tanto la dignidad como la libertad de los que son vigilados.
El seguimiento de las personas mayores ha profundizado en los temas relativos al consentimiento, pues los sistemas de vigilancia electrónica se han convertido en un elemento fijo en todo el mundo y son utilizados ampliamente tanto en naciones ricas y abiertas, como Estados Unidos y el Reino Unido, como en países con sistemas mucho más autoritarios, como es el caso de China.
Los japoneses protegen intensamente su intimidad personal, y muchos municipios han adoptado formas menos invasivas de seguimiento electrónico. Como ocurre con cualquier herramienta, el valor de los sistemas japoneses será determinado en última instancia por el uso que se haga de ellos, afirma Kumiko Nagata, investigadora principal del Centro de Investigación y Formación en Atención a la Demencia de Tokio.
La investigadora considera prometedoras las aplicaciones que dan más libertad a los usuarios al aliviar el miedo a perderse. Sin embargo, le preocupa que los sistemas “solo se utilicen como herramientas para tratar a las personas ‘problemáticas’”, es decir, cualquiera que se haya convertido en una carga para la familia o los funcionarios.
Puesto que se trata del país con la población más envejecida del mundo, Japón es el más vulnerable a los estragos de la demencia: pérdida de memoria, confusión, lento declive físico y, lo más desgarrador de todo, la inevitable disolución de la identidad y de las relaciones con las personas alrededor.
Japón tiene la proporción más alta de personas con demencia en el mundo, el 4.3 por ciento de la población, según un cálculo de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos. En el 2012, un estudio del gobierno japonés descubrió que más de 4.62 millones de residentes padecían demencia y algunos investigadores estiman que una cuarta parte de la población japonesa tendrá esta enfermedad en el 2045.
La demencia es la principal causa de desaparición de personas en Japón. Más de 17 mil individuos con demencia desaparecieron en el 2020, en comparación con los nueve mil 600 del 2012, el primer año en que se registraron los datos oficiales.
Ese año, el Gobierno emitió su primera política nacional sobre la demencia, y desde entonces ha estado en constante lucha por crear un marco legal para atender mucho mejor a las personas que padecen esa enfermedad.
Uno de los principales resultados ha sido el aumento de la atención prestada a las personas con demencia para que “envejezcan en casa”, en vez de enviarlas a residencias geriátricas, con la esperanza de mejorar su calidad de vida y reducir la carga de los centros de atención, que ya se encuentran saturados.
No obstante, la atención a la demencia en el hogar puede ser una gran fuente de ansiedad para los cuidadores y las personas con deterioro cognitivo. Aunque muchas localidades japonesas ofrecen servicios de atención diurna para adultos, pueden ser muy costosos y existen fallas en la supervisión de los más propensos a deambular en las calles.
La percepción de las personas con respecto a la demencia ha mejorado en la última década, dijo Miki Sato, de 46 años, a quien se le diagnosticó demencia a los 43 años y que trabaja en una empresa que ofrece oportunidades de trabajo a otras personas con esa enfermedad. Sin embargo, todavía se tiende a anteponer las necesidades de las familias por encima de las de los individuos enfermos, comentó.
Las personas con demencia “simplemente quieren que confíen en ellas”, aseguró. “El número de personas que quieren utilizar estos rastreadores es bastante bajo comparado con el número de personas que son obligadas a utilizarlos”, añadió.
Para Sato, que ayudó a desarrollar una aplicación con seguimiento de la ubicación para ayudar a las personas con demencia a hacer sus compras, “lo más importante es que sea la persona quien pueda decidir”.
Sin embargo, su miedo a perderse en las calles es real: en los días malos, las estaciones de tren y los nombres de diferentes calles se mezclan y las direcciones quedan al borde de su memoria.
Cuando las personas con demencia desaparecen, la mayoría de las comunidades japonesas siguen adoptando un enfoque analógico para encontrarlas. Se activan equipos de búsqueda voluntarios y las autoridades emiten alertas en las emisoras de radio locales o en los sistemas de megafonía de la mayoría de los barrios.
Algunas localidades han recurrido a soluciones de baja tecnología, como llaveros con instrucciones para ayudar a los que se pierden. Sin embargo, a medida que aumenta el número de personas con demencia que viven en casa, las soluciones digitales se vuelven mucho más atractivas.
Estas soluciones van desde las más invasivas, como las cámaras de seguridad y los dispositivos de seguimiento que pueden introducirse en un zapato, hasta opciones más pasivas, como los códigos QR que pueden colocarse en una uña y alertar a los cuidadores cuando se escanean.
Aunque los ayuntamientos y las empresas han realizado grandes inversiones para desarrollar estos programas, su uso sigue siendo escaso, en parte por cuestiones de ética y moral.
El problema del consentimiento informado en particular es complicado; sobre todo, en los casos en que puede ser difícil evaluar si una persona con demencia es capaz de darlo.
En general, el proceso de registro para los sistemas lo inician los cuidadores y solo como último recurso. Luego, los profesionales médicos evalúan a los posibles candidatos para la vigilancia. No están obligados a notificar a las personas.
El alcalde de Itami, Yasuyuki Fujiwara, dijo que cuando propuso por primera vez un programa de vigilancia, estaba “preocupado por la percepción que tendrían los ciudadanos de que los estamos espiando”.
Fujiwara en un principio presentó la idea como una herramienta para detener el crimen y vigilar a los niños mientras caminaban a la escuela. En poco tiempo, las cámaras comenzaron a aparecer en toda la ciudad y sus ubicaciones se eligieron luego de una consulta pública. En 2015, la ciudad abrió el programa a las familias de personas mayores propensas a deambular.
Las cámaras en sí no rastrean a las personas. Están equipadas con receptores que se comunican con pequeñas balizas que llevan consigo los inscritos en el programa. Cuando los portadores de las balizas pasan frente a las cámaras, el dispositivo registra su posición y la envía a una aplicación de celular que un cuidador autorizado puede comprobar.
Fujiwara aseguró que los datos solo podían ser vistos por la familia. A pesar de esto, solo 190 personas mayores utilizaron el programa el año pasado, mientras que casi la mitad de los alumnos de primaria de esta ciudad de 200 mil habitantes estaban registrados.
