Susette Schumann es vicepresidenta de la Asociación Alemana de Cuidados terapéuticos y activos DGATP (por sus siglas en alemán) y forma a personal especializado para pacientes con demencia. En entrevista, Schumann comparte su experiencia y brinda algunas recomendaciones prácticas para los familiares.
¿Cómo reconocer una demencia incipiente?
Lo primero que llama la atención son los olvidos. El próximo paso es que la persona tal vez se confunde de camino al ir a la panadería o de pronto ve que un ciclista viene andando hacia ella y no sabe qué hacer.
Con el tiempo suele suceder que quienes sufren de demencia se apuntan algunas cosas en un papelito y después no saben dónde lo pusieron. Sus familiares luego encuentran esos papelitos por todas partes. Sucede también que la persona vuelve de hacer las compras y se olvidó algunas cosas a pesar de haberlas apuntado. Otra situación habitual es que si uno quiere conversar sobre un artículo del periódico, los afectados se pierden porque no llegan a comprender el sentido de las palabras escritas.
A veces la demencia avanza en fases, otras, a grandes pasos y luego se ameseta. Se da una fase leve, una media y una severa. Los estados avanzados de demencia hacen que las personas ya no puedan valerse por sí mismas. Lo malo es que muchos familiares suelen ignorar los comienzos de una demencia y esperan demasiado tiempo antes de ir al médico.
¿Y qué se puede hacer si el diagnóstico es “demencia incipiente”?
Lo importante es, ante todo, tener un buen diagnóstico. Todos creen saber algo sobre la demencia, pero es necesario tener el diagnóstico de un gerontólogo o neurólogo. Ese diagnóstico dará la pauta sobre cómo pueden desarrollarse los próximos dos años, además de darle a la familia un punto de orientación para hablar sobre la problemática.
¿Cómo se puede hablar sobre esta enfermedad?
Abiertamente. Yo recomiendo que los afectados asistan al turno en el que el médico dé su diagnóstico. Eso pone el tema sobre la mesa y transmite que no hay por qué ocultarlo, que no existe ningún secreto, ni se habla de la persona afectada a sus espaldas. Eso permite que la persona afectada sienta que es escuchada, que se le permite opinar al respecto. Puede intervenir en la conversación, darle cierto rumbo al tema. Justamente cuando se dan los deterioros cognitivos leves, las personas tienen capacidad de decisión.
¿Qué debe cambiar si se obtiene este diagnóstico?
La vida cotidiana debería estar armada de manera tal de que el afectado encuentre todos los puntos de orientación que necesite. Un ejemplo puede ser: ¿Puede ir solo al baño? Por lo general es muy importante no cambiar los muebles de lugar. Cuando todo está en su sitio, tal como ellos lo conocen, sienten algo de seguridad. Por otra parte, puede que si viven en un apartamento repleto de cosas haya demasiado que estorbe el camino y que resulte un estímulo. En esos casos, tal vez no esté de más generar un poco más de espacio. Lo que sea necesario en ese momento. Esa es la máxima a seguir.
¿Se puede hacer algo contra la enfermedad?
Por el momento no existe un medicamento que frene la demencia. Se espera que algunas medicaciones ralenticen el avance, pero ya es muy valioso que el afectado pueda vivir el mayor tiempo posible en su propia casa. Además, existen por ejemplo terapias para la ejercitación de la memoria.
La demencia afecta muchas capacidades. ¿Cómo hacer que una persona que recibe este diagnóstico siga decidiendo en la medida posible qué quiere y qué no quiere hacer?
Cuando vemos que alguien se vuelve un poco dependiente tendemos rápidamente a actuar. Sin embargo, en el caso de las personas que sufren demencia también se pueden ofrecer distintas opciones y esperar un poco. Es algo que a los familiares suele costarles. Pero por qué no colocar algo para comer sobre la mesa y esperar para ver si la persona lo come o no. El arte está en esperar. Los pacientes con demencia suelen hacer lo correcto durante mucho tiempo, solo necesitan un poco más de tiempo.
Puede que los afectados presenten ciertas dificultades a la hora de vestirse y que, por ejemplo, se pongan el saco del piyama sobre la ropa. En esos casos, los familiares pueden desarrollar cierta sensibilidad ante el gran interrogante: ¿Cuándo lo corrijo y cuándo dejo que lo haga así? Si el afectado no tiene que salir de la casa, puede quedarse así sin problema, eso le dará cierta libertad. En cambio, si tenía previsto salir, uno puede darle una explicación sencilla. Por lo general, el afectado reacciona.
Sin embargo, también pueden reaccionar agresivamente. ¿Qué se puede hacer en esos casos?
Es importante preguntarse en esos momentos qué fue lo que disparó la agresión. No suele ser un comportamiento que surge de la nada, no es un síntoma de demencia sino una reacción al entorno. Puede ser como decir “quizás no entienda si todos hablan tan rápido y quieren que haga algo. Me están marcando todo el tiempo lo que ya no puedo hacer”.
Es una reacción totalmente humana retraerse o estar enojado, también estar furioso consigo mismo porque las cosas ya no funcionan como antes. Una vez que los familiares entiendan la causa y logren actuar en consecuencia, la agresión comenzará a desaparecer. En caso contrario, puede ser cada vez más aguda.
¿Cómo compartir momentos lindos con alguien que sufre demencia?
Muchos familiares encuentran el camino de un modo totalmente intuitivo. La pregunta central es: ¿Qué hace sentir bien a esta persona? Para las personas mayores la calidad de vida está en saber que pueden salir, saber qué tiempo hace y en qué estación están. Salir a dar juntos un paseo es una buena experiencia.
Puertas adentro suelen disfrutar de estar acompañados, de sentarse, por ejemplo, a tomar un café con torta para conversar sin apuros ni obligaciones, sentir que el momento es de puro relax y deleite. Para las personas que sufren demencia, los contactos sociales son prácticamente lo más valioso. Cuanto más avanza el cuadro, menos activos son ellos mismos para generar ese contacto. Llegado ese momento, los familiares pueden propiciar encuentros, ofrecer salidas o generar reuniones.
Esos momentos también pueden generarse sin palabras. Puede ser mirando fotos de antes, de la boda o de mascotas. Los perfumes y aromas también suelen disparar buenos recuerdos en las personas con demencia. Preparar panqueques o una torta en casa puede hacerles bien e incluso también se utiliza en forma terapéutica.
