Salud y Familia

Cómo es la vida de las personas con Asperger, el síndrome que tiene Elon Musk

El síndrome Asperger es enfrentarse a una visión del mundo muy diferente a lo que ven los demás, muchas veces no es diagnosticada y esto limita alcanzar una mejor calidad de vida.

Los personas con el síndrome de Asperger tienen problemas para expresar los sentimientos propios o comprender los de otras personas.  (Foto Prensa Libre: Kat Jayne/Pexels).

Los personas con el síndrome de Asperger tienen problemas para expresar los sentimientos propios o comprender los de otras personas. (Foto Prensa Libre: Kat Jayne/Pexels).

No se conoce aún la causa del síndrome Asperger. Toda persona con este síndrome tiene un retraso en el desarrollo, no es  intelectual, pero si a nivel social-emocional.  Está considerado dentro del espectro autista y lo cierto es que quienes viven esta condición sufren incomprensión la mayoría de las veces.

Este se presenta con comportamientos antisociales y conductas poco afectivas, que son algunas de sus características más comunes.  Se estima que por lo menos 20% de los casos no se llega a diagnosticar por la complejidad que representa.  Tienen dificultades en interacciones sociales y tienden a ser inflexibles con los cambios de rutina.

Es entre los dos y seis años que los padres podrían empezar a notar que algo no está caminando bien en el desarrollo de sus hijos.  Por ello, es importante estar atentos a aspectos como la facilidad en hacer amigos, si tienen movimientos repetitivos o extraños, así como reacciones sensoriales pocos comunes, es desde ahí que es posible empezar a buscar ayuda para un diagnóstico oportuno.

Por lo general, las personas presentan una inteligencia normal o superior a sus iguales, pero tienen dificultad para adaptarse o seguir las reglas sociales.  Nombres como el pintor renacentista Miguel Ángel, el físico Albert Einstein y el empresario Bill Gates están entre algunos personajes que se les considera vivieron o viven con este síndrome.

 

Un gran número de casos de Asperger no son diagnosticados o tienen un diagnóstico equivocado.  Por lo regular afecta más a hombres que mujeres. (Foto Prensa Libre: Julia M Cameron/Pexels).

 

En busca de un diagnóstico

Así, quienes han sido diagnosticados y tienen el acompañamientos emocional y familiar logran desarrollarse de mejor manera en su vida cotidiana.

En Guatemala solo una institución trabaja directamente con esta condición.  La Asociación Asperger Guatemala fue fundada en el 2013 por un grupo de padres, madres, familiares, amigos y profesionales, en su mayoría relacionadas con alguien cercano diagnosticado al síndrome.

Aseguran que trabajan no solo por el apoyo a mejorar las condiciones de vida de niños, adolescentes y adultos diagnosticados sino también en orientar a las familias para la enseñanza sobre este síndrome y así integrar en la sociedad a sus seres queridos.

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Aunque el síndrome tiene un buen pronóstico si se detecta de manera oportuna, el mayor problema es que la mayoría de las ocasiones se diagnostica tardíamente y, en ocasiones, ni siquiera se detecta.

Angélica Gómez, directora de la institución, comparte que en ocasiones se confunde con problemas de aprendizaje, ansiedad, un trastorno obsesivo compulsivo u otras condiciones en que se les medica, cuando por lo regular esto no es necesario para alguien con Asperger. “Cuando se les ha medicado es importante que un médico intervenga para desintoxicar a la persona y quitar poco a poco el medicamento” agrega.

Niños de la Asociación Asperger Guatemala durante una convivencia en 2019. Un momento para disfrutar de la naturaleza en el proyecto Vicalama, en la colonia Primero de Julio. (Foto Prensa Libre: cortesía).

Es muy importante encontrar un profesional capacitado y con mucha experiencia en el diagnóstico del síndrome. En consulta, se harán preguntas sobre el historial, observaciones y evaluaciones que se hacen en aproximadamente seis sesiones. Debe asegurarse el paciente de llevar pruebas anteriores u otras evaluaciones hechas con anterioridad.

La base del tratamiento por ahora es la terapia de comportamiento, enfocándose en el estímulo de déficits específicos, para mejorar la poca comunicación, y disminuir las rutinas obsesivas compulsivas.  También incluye terapia ocupacional.

Irene Velásquez, psicóloga de la asociación desde hace cinco años, comenta que las terapias ayudan a mejorar cierto desarrollo con los chicos.   La sensibilidad sensorial puede hacerse menos severa, y la persona poco a poco adquiere habilidades sociales que en un principio desconocía.

Sin duda en ellos ha afectado también la pandemia porque se han detenido terapias y las clases en línea resultan complicadas cuando se busca interacción, agrega Gómez.

Apenas en febrero se han reestablecidos terapias en la Asociación lo cual se espera apoyar en el proceso de cada niños, joven o adulto que participa.

En familia es importante identificar actividades que permitan relajarlos en crisis, como respiraciones profundas, abrazos fuertes u otro apoyo.  En general todo el círculo familiar es importante que se prepare e informe constantemente.

Gómez agrega que un tema importante es que en Guatemala existen profesionales diagnosticados con Asperger que están graduados de la universidad y ejerciendo como médicos, ingenieros, diseñadores y otras profesiones.  Muchos Asperger pueden vivir una vida independiente y otros requieren cierto apoyo.

Para Velásquez es importante educar a maestros porque en muchos casos ellos podrían identificar más casos y  que los niños y adolescentes tengan un acompañamiento cada vez más temprano.

El Síndrome de Asperger no es una enfermedad, es una manera diferente  de percibir y procesar por lo tanto no se tiene que curar. La persona con Asperger puede controlar la condición a medida que se adapte a las situaciones que se le presenten.

Compartimos un webinar sobre la inclusión de personas con discapacidad psicosocial, a través de la Dirección General de Investigación, de la Universidad de San Carlos.

ESCRITO POR:

Ingrid Reyes

Periodista de Prensa Libre especializada en periodismo de bienestar y cultura, con 18 años de experiencia. Premio Periodista Cultural 2023 por el Seminario de Cultura Mexicana y premio ESET región centroamericana al Periodismo en Seguridad Informática 2021.

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